Algunas enfermedades tienen la terrible capacidad de demostrarle al ser humano cuán infinitamente pequeño es. La enfermedad de Alzheimer es una de ellas.
Dr. Arnoldo Kraus.
Siempre he pensado que quien se considere un experto en un tema determinado está condenado a quedar como el más ignorante de todos, podemos hablar de cualquier tema, desde historia, mecánica, política o medicina, incluso en el arte y en las relaciones interpersonales no podemos nunca saberlo todo, los tiempos cambian al igual que lo hacen las tendencias o las personas, creer que ya no hay nada que saber, pensarnos expertos en… hace que fácilmente caigamos en errores y en el estancamiento, pero además provoca un rechazo en el resto de la comunidad que nos considerará snobs por poner lo menos.
Pero si hay un tema en donde creo tengo derecho a decir que sé un poco más que los demás y a dar mi opinión bien podría ser la enfermedad de Alzheimer, y no lo digo por ser médico y atender particularmente varios pacientes con este padecimiento, hablo porque conozco la esfera no sólo del galeno sino también del familiar, vivo de cerca lo que sienten los cuidadores. No puedo hablar por el paciente porque yo no padezco esa enfermedad y siempre me ha resultado aberrante el hecho de que alguien pueda decir si le va a doler o no un padecimiento o procedimiento, si le sabrá desagradable o no un medicamento si jamás lo ha padecido o se lo han practicado. Este derecho no me lo dan los años de estudio o el número de pacientes atendidos, me lo otorga principalmente el ser familiar de una paciente que sufre la enfermedad de Alzheimer, que sumado ahora sí a toda la experiencia profesional me ha dado, no sé si llamarle autoridad, pero si la sensibilidad y el conocimiento de causa para hablar de ello. En La peste Albert Camus escribía “Doctor, ¿quién te enseñó todo esto? La respuesta llegó pronto: ‘El sufrimiento’”.
El Alzheimer es sin lugar a dudas una enfermedad desgarradora, acaba con todo, no solo física sino moralmente y no únicamente al paciente sino a sus familiares. Frecuentemente les digo que como gerontólogo me enfocaré más en la familia del que la padece, que en el enfermo en sí, lo hago pues indirectamente influyo en el beneficio del paciente. Se trata de una enfermedad que acaba con el espíritu, con la esencia del ser humano, es un cáncer invisible e incomprendido al que aún no podemos encontrarle cura y que los tratamientos con los que contamos nos abren una mínima luz de esperanza de que será menos desgarrador, menos agresivo, pero jamás promete la cura al padecimiento.
Se trata de una enfermedad generadora de angustia para el paciente que se va haciendo consciente de que poco a poco se va perdiendo de cosas que suceden a su alrededor, que genera desolación y tristeza en quienes lo rodean, que se pierde de momentos especiales, tal vez no por no haber estado físicamente pero que quedan borrados de su memoria. El darse cuenta que de la noche a la mañana, realiza conductas que para él o ella mismos resultan inverosímiles, olvidan cosas, cambian de carácter fácilmente, pueden estar eufóricos y en un instante estar totalmente deprimidos, enojarse e insultar a sus familiares que en un principio al no captar que hay un problema de fondo pueden ante el agravio alejarse y en ocasiones jamás habrá la oportunidad de la reconciliación.
Unos tienen la “fortuna” de que este lapso sea casi imperceptible, no se den cuenta del proceso ni comprendan lo que les está pasando, para otros no es así. Por muchos años y hasta ahora se sigue confundiendo la pérdida de la memoria y algunos cambios de la conducta como algo “propio de la edad” cuando la Ciencia ha demostrado que no lo es. Pero lo más desgarrador es ir a visitar al médico y que nos de el diagnóstico, que por muchas esperanzas que nos brinde el pronóstico será el mismo, incurable, poco a poco usted se irá yendo, desconectando, quedará su cuerpo pero ya no será más “Juanito”, “Don Pedro” o “María Inés”, sus nietos seguirán yéndolo a ver pero no los reconocerá y ellos sólo distinguirán el cuerpo de quien fue pero ya no está.
Este proceso puede ser lento, los médicos podemos hacerlo un poco más llevadero, nuestra meta (en lo que se encuentra una cura) es hacer que el paciente viva lo más tranquilo posible, que las angustias secundarias a alucinaciones por ejemplo sean menos frecuentes y más pasajeras, que durante más tiempo mantenga la funcionalidad y la independencia o que si requiere asistencia sea mínima y pueda por el mayor tiempo posible seguir siendo autónomo para comer, vestirse o ir al baño, pero no podemos detener lo impostergable.
Es un tema basto, dónde vertientes médicas, filosóficas, psicológicas y sociales se adentran y que 900 palabras no bastan para describir, por eso he decidido hacer uso de más de una columna para abarcar este tema. Pero no quiero dejar de destacar que hoy 21 de septiembre es el día Mundial del Alzheimer, se que hay días mundiales para todo, y siempre he considerado absurdo que existan, justifican 364 de olvido, pero nunca mejor señalar el olvido cuando del Alzheimer se trata y aunque sea un día, sensibilicémonos todos ante una enfermedad devastadora que acaba con pacientes y familiares, que agota las economías en la familia y la sociedad y que parece termina con el ser humano antes que con el cuerpo.